vrijdag 20 februari 2015

Etiket.


Ik heb veel gelezen over autisme. Autobiografieën van mensen zelf, verhalen van ouders, weblogs op internet. Boeken van experts. En ik herken Pelle niet in die teksten. Zoals ik hem niet herkende in de uitkomst van de testen, vele jaren geleden. Wat niet wil zeggen dat hij niet bijzonder is. Hij maakt weinig contact met andere kinderen. En helemaal niet in groepen. Dan richt hij zich altijd tot de volwassene. De meester, de moeder die meefiets met de kinderen naar de sportzaal, de gymleraar, de begeleiders van de BSO, de leiding van de scouting. Daarmee heeft hij altijd goed contact. En de laatste tijd gaat het opvallend goed als er hier een kind thuis komt om te spelen. Maar dat is iets dat nu, na 9 jaar, pas lukt.
Ik wil dus niet ontkennen dat Pelle een bijzonder kind is. Wat voor mij lastig is, bijvoorbeeld, is dat hij niet zelf speelt. En als het dan wel gebeurt, zoals met zijn liefde om de postbode na te doen, dan is er een boze buurvrouw die niet wil dat hij op het pleintje voor de appartementen heen en weer fietst omdat hij ‘zo vreemd is’, zoals ze steeds maar bleef herhalen vanaf haar balkon.
Pelle is een enorm levenslustig kind dat heel vaak blij en vrolijk is. Nooit lang boos, niet bang aangelegd. Het lijkt er op dat hij niet wordt overweldigd door de wereld om hem heen, zoals bij zo veel andere kinderen op het spectrum het geval is. Ik denk dat hij weinig last heeft van een verstoorde prikkelverwerking. Ik vind hem ook flexibel. Hij hecht niet overdreven aan bepaalde routines. Niet meer dan andere kinderen. Maar hij heeft wel een hele eigen belevingswereld. Die is gevuld met treinen, bussen, kermis en fascinatie voor bijvoorbeeld sirenes. Dat maakt het contact met andere kinderen lastig. Wat niet wil zeggen dat hij daarom geen empatisch vermogen heeft. Die conclusie is te kort door de bocht.
Tegenwoordig is een label nodig om hulp te krijgen. Extra hulp op school, voor de toekenning van een PGB. De hele GGZ wordt in een keurslijf van etiketten gedrongen, omdat de financiering van zorgverzekeraars  eraan is opgehangen. Voor Pelle werkt het averechts. Want wat gebeurt er? Als mensen horen dat hij autistisch is veronderstellen ze bij hem gedrag dat hij niet vertoond. Zelfs sommige professionals veralgemeniseren snel. “Wat je ziet bij dit soort kinderen”, zei één van hen steeds opnieuw en dan volgde weer een kenmerk en bijbehorende oplossing , zoals het eeuwige mantra van structuur bieden, dat hij niet nodig heeft. Hij heeft wel iets anders nodig. Dat mensen kijken naar hem als persoon. Hem zien als uniek, zoals elk mens uniek is. En niet als vallend in een categorie met bijpassende gebruiksaanwijzing. Want dan doe je hem tekort. Dan stigmatiseer je hem. En dat is schadelijk. Met een label is er geen onbevangenheid meer. Geen onbevooroordeelde blik. Daarom neem ik afscheid van het woord PDD-NOS dat zo lang hier rechts in het kader heeft gestaan. Het heeft geen enkele meerwaarde.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten