maandag 1 juni 2015

Dilemma??

Afgelopen zaterdag keek ik naar het programma Dilemma, op NPO 2. Er kwam een echtpaar in beeld dat voor een hele moeilijke beslissing stond, nl. om hun gehandicapte zoon van 5 thuis te houden of in een instelling op te laten nemen. Ik vond het hartverscheurend. Want ik zag een moeder die totaal uitgeput was en de zorg voor haar kind niet meer aan kon. Er was helemaal geen sprake van een dilemma. Ze was wanhopig en daardoor helemaal niet meer in staat om een weloverwogen keuze maken.
Wat me zo raakte is de herkenbaarheid van haar situatie. Je voelt je als ouder zo alleen staan en hulp voor jou en je kind is heel ver weg. Tenminste, de hulp die je op dat moment nodig hebt. Er is wel van alles in de aanbieding bij de JeugdGGZ, maar dat is geen maatwerk, vaak ambulant (je moet er naar toe), de focus ligt op het reguleren van gedrag in plaats van op het stimuleren van de ontwikkeling en ondersteuning is gericht op jou als moeder, die al dan niet met behulp van video-opnames wordt geadviseerd. Maar al die hulp is vaak niet wat je in eerste instantie nodig hebt. Je wilt allereerst mensen die thuis de verschrikkelijk intensieve zorg voor je kind van je overnemen. En daar zit hem de kneep. Die zorg is niet voorhanden. Daarvoor moet je eerst een PGB aanvragen en dat is echt geen sinecure. Dan moet je je weg zien te vinden in een bureaucratisch en institutioneel oerwoud, je moet je eigen mensen aannemen, met hen een team gaan vormen, samen gaan bepalen wat de goede weg is voor je kind, je moet gaan budgetteren en elke cent kunnen verantwoorden. En elk jaar moet je ook uitvoerig inhoudelijk verantwoorden. ("Zijn de doelen gehaald. Zo nee, waarom niet"). Dat is een heidens karwei als je al op je tandvlees loopt. Bovendien is de kans groot dat als je kind jong is, je een klein budget krijgt, omdat alle extra’s die je doet onder ” gebruikelijke zorg “ worden geschaard.
De moeder verwoorde het ook letterlijk: 80 % van de zorg kan ik doen, maar 20% niet. En onder die 20% viel het zorgen voor adequate zorg. Ik vind het triest dat je daardoor in een situatie wordt gedwongen waarin geen ander alternatief is dan je kind laten opnemen in een instelling.
Overigens vond ik het een gemiste kans dat in het programma wel een filmpje was te zien over een jongen in een instelling maar niet over een meisje in de thuissituatie, terwijl beide ouders van de kinderen aanwezig waren. Dat geeft een nogal eenzijdige beeldvorming.
Eigenlijk had de aflevering niet dilemma moeten heten, maar noodsituatie. Een dilemma is er pas als er twee gelijkwaardige opties zijn, met elk hun plussen en minnen. Een instelling kan een goede optie zijn, maar laten we er ook voor zorgen dat ouders van gehandicapte kinderen niet zo aan hun lot worden overgelaten. Laten we ervoor zorgen dat hulp in huis makkelijk toegankelijk wordt voor de moeders (en vaders en brusjes) die het zo hard nodig hebben. Daar zijn goede rapporten over geschreven. Nu delven wij als ouders het onderspit omdat we in het hele circus van marktwerking in de zorg geen krachtige partij zijn. Onze belangen - goede zorg in huis - staan op gespannen voet met de belangen van organisaties in de zorg. Aan een kind in een instelling valt immers meer te verdienen dan wanneer het thuis blijft.
Laten we hopen dat in de nieuwe wetgeving daadwerkelijk meer ruimte komt voor wat wij als ouders willen. Laten we hopen dat eigen regie geen holle kreet blijkt om bezuinigingen te maskeren, maar echt wordt waargemaakt.  Laten we hopen dat er in de toekomst betere thuiszorg komt. Mogelijkheden voor een integrale benadering die gericht is op de ontwikkeling van je kwetsbare kind, in zijn natuurlijke omgeving. Als ouders hebben wij daar behoefte aan en we zijn er als regisseur klaar voor. Dan worden we niet, zoals de moeder in het programma, gedwongen om keuzes te maken uit gebrek aan goede alternatieven.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten