dinsdag 5 juli 2016

Was ich noch zu sagen hätte, deel 1.

Het einde van dit blog nadert. Zoals ik aan het begin van het nieuwe schooljaar heb aangekondigd, gun ik Pelle meer privacy. Ik wil niet dat zijn (toekomstige) klasgenoten van alles over hem kunnen lezen. Alles wat ik over hem geschreven heb de afgelopen jaren is mijn verhaal, niet het zijne. Langzaamaan wordt hij oud genoeg om zelf zijn verhaal te maken en dan kan hij daar een eigen medium voor kiezen.

Hoe af te sluiten?
Ik wil dat doen door een aantal overtuigingen over autisme aan de kaak te stellen. Vandaag de eerste post daarover. 

Als er iets is dat mij de afgelopen jaren enorm heeft gedesillusioneerd, dan is het wel de manier waarop de professionele hulpverlening tegen autisme aankijkt en de gevolgen daarvan voor de hulp aan onze kinderen. Ik hoor het genoeg om me heen. Moeders uit onze autisme supportgroep krijgen dingen te horen als: ‘het is jammer dat we autisme niet voor de 22ste week kunnen constateren” (m.a.w. dan was er nog abortus mogelijk), “gooi al je toekomstdromen maar overboord”, “jammer dat je nog meer kinderen hebt, want die kun je nu geen aandacht meer geven”  “hij zal nooit een hoogvlieger worden”, “het is nu tijd om te rouwen”.
Waarom hebben mensen zo’n inktzwarte opvatting? En dan met name de mensen die geacht worden ons als ouders te ondersteunen? Ik weet het niet. Het zal een combinatie zijn van opleiding, beperkte ervaringen (want de hulpverlening komt immers alleen in actie als er iets mis gaat) en de heersende cultuur. De opmerkingen zijn terug te voeren op de overtuiging dat er geen perspectief is voor een autistisch kind. Dat er geen mogelijkheden meer zijn. De woorden 'beperking' en 'levenslang' lijken in rots gebeiteld.  En dat is enorm schadelijk. Voor onze kinderen en voor ons als ouders. Het ontneemt ons hoop, kracht en psychische weerbaarheid op een cruciaal moment, namelijk wanneer duidelijk wordt dat onze kinderen ons meer dan ooit nodig hebben. Het geeft ons een gevoel dat iedereen met lege handen staat, juist op het moment dat onze kinderen daadkracht nodig hebben.

Maar het gaat niet alleen om ons. Nog kwalijker is het dat deze visie onze kinderen de hulp ontneemt die gericht is op ontwikkeling en groei. Doorsnee adviezen over het aanpassen van de leefomgeving en ondersteuning bij de opvoeding zijn volstrekt onvoldoende. Onze kinderen hebben een individuele aanpak nodig, op hun maat gesneden. Niet een professional die zegt dat er jammer genoeg niets meer aan te doen is en je kind min of meer afschrijft.

Zolang de liefdeloze en impliciet of expliciet afwijzende houding tegenover autisme de overhand heeft houdt je overbelaste ouders die worstelen met hun kind en het hele zorgstelsel daar om heen. Die zich in de steek gelaten voelen en die keer op keer ook in de politiek gespiegeld zien wat hun actuele ervaring is: eigenlijk is er geen ruimte voor kinderen die anders zijn. Niet in onze maatschappij, niet in de diverse systemen die in de zorg zijn opgetuigd. En dat is een bittere pil. 

Daarom zou ik met klem willen pleiten voor een paradigmaverandering. Autisme is niet het einde van de weg, maar het begin van een nieuwe. Als je gelooft dat die er is, dan vind je hem. Onze kinderen verdienen een visie op autisme die ziet hoe waardevol ze zijn. Die hun hun mogelijkheden centraal stelt en die investeert in goede zorg die echt zoden aan de dijk zet. Die hen helpt om, wanneer de tijd rijp is, een stap verder te zetten. Die hen ziet in alle schakeringen van hun bestaan. Die gelooft in hun potentie. Dan is er hulp mogelijk die veel verder gaat dan pappen en nathouden. Dat hebben we nu wel genoeg gedaan, de afgelopen decennia.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten