zondag 17 juli 2016

Was ich noch zu sagen hätte: Het etiket.

Ik aarzel om er nog wat over te schrijven, want er is al zo veel discussie over de diagnostisering van kinderen. Kan mijn mening nog iets bijdragen? Misschien niet, maar dit is mijn blog en mijn eigen forum, dus ik vind het hier wel op zijn plaats.
Ik vind het heel goed dat er zo veel discussie is over labels en diagnoses, want ik vind het een zorgelijke trend. Al die etiketjes, moet dat nou? Ik zou willen van niet. Ik zou willen dat er veel minder kinderen met leerproblemen en apart gedrag als afwijkend worden beschouwd. Dat er veel minder snel sprake is van een stoornis. De marges zijn soms wel heel erg smal.
Ik zou willen dat we met z’n allen meer open staan voor variatie en zeker bij kinderen. Laten we ze niet met z’n allen in een keurslijf drukken. Laten we ons afvragen wat normaal is en waarom dat zo goed is. Waarom afwijkingen van de norm als stoornis en vaak impliciet als afkeurenswaardig worden beschouwd. Onze maatschappij heeft diversiteit nodig, op alle fronten. Laten we daar voor open staan. Dan wordt ons leven alleen maar rijker.

Ik zelf was, in tegenstelling tot wat je vaak hoort, helemaal niet opgelucht toen Pelle het etiket autistisch kreeg. Het voelde helemaal niet alsof alle puzzelstukjes op hun plaats vielen. We hadden geen grote opvoedingsproblemen met hem maar zagen wel dat hij zich heel anders gedroeg dan andere peuters. Hij speelde niet, vertoonde ontzettend veel herhalingsgedrag, maakte geen contact met andere kinderen. Maar hij was ook heel vrolijk en ik heb altijd een hele sterke band met hem gevoeld. Mijn moederliefde bereikte hem. En de vaderliefde van Mark ook. Vragen hadden we wel. Hoe konden we hem stimuleren? Hem laten opbloeien? Zodat hij ging fantaseren, nieuwsgierig werd naar de wereld om hem heen, leerde om te handelen? Hoe konden we voorkomen dat hij alleen maar rondjes bleef draaien in zijn hoofd? Het was ons wel duidelijk dat hij hulp nodig had, veel dingen gingen niet vanzelf.
De diagnose bood geen antwoord op onze vragen. Integendeel, het voerde me in eerste instantie veel verder van huis. Hoe meer ik las over autisme hoe meer ik werd geconfronteerd met het idee dat er geen mogelijkheden meer waren. Het was alsof mijn kind met 4 jaar al volledig was veroordeeld tot een beperkt bestaan. Dat idee maakte me ontzettend verdrietig.
Ik wist toen nog niet wat ik me later ben gaan realiseren, nl. hoe diffuus het begrip autisme is en steeds meer wordt. Dat het eigenlijk maar weinig zegt over mijn eigen kind. Hij is zoveel meer dat autistisch. Niemand valt helemaal samen met een etiket.  

In de psychologie bestaat een mooi experiment. Proefpersonen wordt gevraagd om naar een basketbalwedstijd te kijken en de passes van de teams te tellen. Daarna worden hen een aantal vragen gesteld. Wat vonden ze van de gorilla die meedeed met het spel? Wat blijkt: de helft van de mensen waren zo gefocust op het tellen van de passes dat ze die hele gorilla niet hebben waargenomen. Tot hun eigen stomme verbazing zien ze hem wel als ze opnieuw naar het filmpje kijken. 
Het experiment toont aan dat we niet alles waarnemen uit onze omgeving. Dat is onvermijdelijk, want anders zouden we ons niet kunnen concentreren op dingen die voor ons van belang zijn. Een bepaald filter is nodig. Maar het is wel zaak om je bewust te zijn van het feit dat je lang niet altijd alles ziet. Een etiket kan leiden tot een enorme blikvernauwing, waardoor je kind in al zijn diversiteit verdwijnt.
Maar het effect van een label kan nog veel verder gaan. Raun Kaufman beschrijft in zijn boek Autism Breaktrough dat sommige ouders totaal geen reactie vertonen als hun kind voor het eerst praat, wanneer het in het autisme centrum is. Hoe kan dat? Omdat hen keer op keer is vertelt dat hun kind nooit zal praten. Ze hebben zich dat verwachtingspatroon zo eigen gemaakt dat ze de stem van hun kind niet horen.  “We’ve have had scenarios where we have had to play back video footage of a child speaking seven or eight times before the parents watching could hear their child speaking” (blz. 101, 1e druk).

Wat betekent dit alles nu voor het etiket autisme? Dat we daar heel zorgvuldig mee om moeten springen. Dat we ons bewust moeten zijn van de effecten die zo’n diagnose met zich meebrengt, namelijk dat we heel snel alle autistische trekken zien, maar niet de vele andere kanten van het kind. Dat we, als we niet oppassen, onze kinderen heel snel kunnen vastpinnen. “Zo is hij nu eenmaal”. En dat we daarmee het kind heel veel ruimte ontnemen. Ruimte om te groeien, om zichzelf te laten zien.
We moeten ook heel voorzichtig zijn met etiketten omdat die in combinatie met een negatief en statisch verwachtingspatroon kunnen leiden tot een self-fulfilling prophesy:  Als je niet gelooft dat je kind flexibel kan worden dan zal je dus ook niets ondernemen om die flexibiliteit te vergroten, om maar eens wat te noemen.

Wat ik zou willen is een minder algemene, minder diffuse en veel preciezere kijk op de moeilijkheden waar dit unieke kind mee te maken heeft. Om dan te komen tot een op maat gesneden aanpak, uitgaande van geloof in mogelijkheden. Daar schieten we veel meer mee op dan met al die stickers. Een kind is ten slotte geen banaan.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten